Noah, un îngeraş de doar 2 anişori, are nevoie de ajutorul tuturor celor cu suflet mare după ce a fost diagnosticat cu o boală cumplită. Noah este al 13-lea din lume cu această boală genetică rară, o boală inflamatorie imunologică. 4 din cei 13 au pierdut lupta până la 3 ani.
De curând, Noah a ajuns în Italia acolo unde speră să primească un tratament care să-l ajute să lupte contra bolii care îi macină copilăria. În continuare are nevoie de ajutor financiar. De aceea, toţi cei care vor să facă o faptă bună se pot înscrie în grupul “Together for Noah”, unde sunt postate mereu informaţii cu privire la starea de sănătate a micuţului. Totodată, toţi cei care vor să doneze, o pot face în aceste conturi:
Titular: Ciulei Loredana
RO63BTRLRONCRT0529101901 LEI
RO13BTRLEURCRT0529101901 EUR
Banca Transilvania Constanta
Cod Swift : BTRLRO22
Revolut : 0734526030.
Din Italia, mama lui Noah a postat un mesaj emoţionant:
Se cunosc 13 copii cu patologia lui Noah. Patru nu au rezistat, au rămas 9. Noah este singurul copil din cei 9 ale cărui organe nu au fost atinse nici în cel mai mic mod de boală, inflamatii, complicații, nimic.
Dumnezeu ne-a dat mai mult decât eu i-am cerut. Eu i-am cerut doar să nu mi-l ia. Copilul nostru nu este atins de boală în niciun fel. Unii o numesc o întâmplare, eu o numesc minune, binecuvântare.
Noi rămânem în Italia pentru că următoarea febră trebuie monitorizată de medicii de aici, însă el nu are nevoie de nici un tratament.
Nu știu cu ce să compar situația asta ca să înțelegeți. Este ca și cum ai avea diabet, dar nu ai avea nevoie de medicamente. Nu cred că e cea mai bună comparație, dar sper că ați înțeles.
Avem acel medicament de care vă spuneam în postarea trecută în cazul în care face febra. Sunt convinsă că la fel de bune vor fi veștile și la următoarea internare, pentru caă“Toate lucrează împreună spre binele celor ce îl iubesc pe Dumnezeu”.
Nu ne permitem financiar sa rămânem la Roma așa că am hotărât sa locuim o vreme iîtr-un orășel mic de lângă Napoli, alături de mulți oameni minunați pe care îi știu de ani, care îmi sunt familie. Aici chiriile sunt mai accesibile.
După ce medicii ne vor confirma că Noah este bine și după următoarea febră ne vom întoarce în România și vom reveni doar la control.
Vă țin la curent şi vă mulţumesc că nu ați rămas indiferenti la strigătul nostru de ajutor. Să aveți parte de oameni ca voi”.
Povestea lui Noah
El este Noah, copil rar, cu par de aur și ochi ca marea.
Noah este cel mai mic copil al nostru care a completat fericirea și armonia din familia noastră, împreună cu frații lui mai mari.
M-am îndrăgostit de el dinainte să îl am, iar el este răspunsul rugăciunilor noastre.
În ianuarie, anul acesta, Dumnezeu mi-a scos în cale omul care avea să învețe creierul lui Noah să efectueze sarcini la care alți copii nu întâmpină dificultate, omul care m-a mângâiat și mi-a spus că am dreptate, Noah chiar are o problemă. Dna Dr. Ionela Ionela Ciocan Stănescu a privit dincolo de aparențe și ne-a deschis orizonturile către ceea ce urma să aflăm.
Tot în Ianuarie un neuropsihiatru din Italia a confirmat faptul că Noah nu se dezvoltă ca un copil tipic.De atunci zilnic Noah se bucură de terapiile care l-au învățat la propriu să îmbrățișeze, să spună “pa!”, să ne caute cu privirea, să dorească prezența cuiva, să indice orice obiect, etc.
Ne spune că are 2 ani și că îl cheamă Buburuză.
Viața noastră a devenit o terapie și am avut sprijinul câtorva prieteni și a rudelor să putem lupta. Filmulețele pe care le vedeți cu Noah sunt partea frumoasă a viețîi lui și doar așa îmi doresc să fie cunoscut, reprezintă rezultatul muncii unei echipe de oameni. Unii ne-au susținut, alții ne-au considerat exagerați, noi le Mulțumim tuturor.
Credeam că doar asta este lupta pe care trebuie să o ducem, însă curând am aflat ceva ce ne schimbă radical viața. Acum 10 luni Noah a început să aibă simptome de viroză, nimic anormal pt că intrase în colectivitate. Luna următoare la fel, Noah făcea febra iar noi o puneam pe seama virozelor. Lunar Noah avea temperatura care ajungea și la 41 de grade, câte 4 zile pe luna, la fiecare 3 ore.
A fost suspect de leucemie, a fost testat de nu mai știu câți viruși, nu înțelegea nimeni de ce febra. Și de ce nici un alt simptom. Medicul nostru pediatru Dr. Bescuca Raisa – Pediatrie și Pneumologie Pediatrică ne-a fost alături la orice ora, a exclus anumite patologii și a pus o cărămidă la aflarea diagnosticului lui Noah.
A devenit “alergic” la ibuprofen și paracetamol, iar acum doar Dumnezeu îi mai scade lui Noah febra. (Și chiar o face!)
Cum spuneam la începutul postării, Dumnezeu mi-a scos în cale oameni minunați, la fel că Dr Plaiasu din București care ne-a trimis să facem ultimul test în materie de genetică, WGS. Adică tot ce am putea testa noi în materie de genetică.
Noah este al 13-lea din lume care are această boală genetică rară, o boală inflamatorie imunologică.
4 din cei 13 au pierdut lupta până la 3 ani.
Gena responsabilă este DOCK11. A fost descoperită acum 2 ani, nu se știe încă ce tratament funcționează, totul este la nivel experimental.
Pe interesul tuturor afectează sânge, organe care se inflamează și multe altele. Doar un copil a avut și întârziere de dezvoltare. (Noah al doilea)
P.s. Las numele bolii aici în speranța că părinții copiilor deja afectați fac Research și găsesc postarea, astfel aș putea află ce a funcționat la ei și ce nu a funcționat la ceilalți.
#AUTOINFLAMMATORY_DISEASE_MULTISYSTEM_WITH_IMMUNE_DYSREGULATION, X-LINKED; ADMIDX
Vom pleca din țara în căutarea unor tratamente pentru el, ne așteaptă o lupta de lungă durata și sunt încrezătoare că Dumnezeu are deja o soluție pentru noi. ????
Așadar, mame: nu vă opriți nici măcar atunci când toți sunt împotriva voastră!
Sper să vă fie de folos experiența noastră ca să nu Rămâneți indiferenți la semnalele de alarmă pe care copiii voștri vi le dau.
Să fiți sănătoși!”
